Злата Мазур продолжение

[Тати]

Прошло 5 месяцев лечения, и мы практически на финишной прямой, и тут у Златы проявилась сильнейшая аллергия на один из основных препаратов лечения.. Сразу после Нового Года, нужно начать капать препарат под названием "Ervinase ". Препарат нужно везти из Англии, на данный момент родителям была озвучена сумма 16000 евро за 10 ампул!!! А нужно 28! Это такой удар "ниже пояса", что мы просто уже не знаем куда обращаться... Первые 10 ампул нужно купить к первым числам января.. Вообщем на сейчас необходима совершенна ЛЮБАЯ помощь, информационная, любые контакты, любые фонды, может кто-то сталкивался с доставкой этого препарата (Для Украины его продают почему-то в 2раза дороже чем для России, Румынии..). Ссылка на donore - www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=10920

[Тати]

Новости от нашей Златы!

www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=1&id=11359

Столько всего было за это время...

Когда первая партия "Эрвиназы" была куплена, папа Златки поехал на таможню за лекарством (до начала введения препарата оставались считанные часы), оказалась, что растаможка - 45% от стоимости... Это был ужасный удар, таких денег просто не было, на само лекарство собирали всем миром.. В это время мама Златки в Киеве пыталась решить эту ситуацию, звонили врачам, волонтерам, все в один голос говорили - вы везете для своего ребенка, у вас есть все справки, не должно быть никакой растаможки... а на таможне разговор короткий, - в Украинском законодательстве не прописано для своего ребенка ты везешь или на продажу - 45%...Это был Ад настоящий... Теперь нам предстоит покупка еще одной партии препарата, нам очень нужна помощь (может консультация) с ТАМОЖНЕЙ, обидно до слёз, деньги собираем по крупицам, школьники присылали по пару гривен, дети - инвалиды откладывали с пенсий и передавали Златусе, были на крестинах (у нас Златкин плакат на машине наклеен) так нам нищенки-попрошайки дали 3грн ... Государство в лечении лейкоза участвовать и не пытается, а на таможне мы ему должны....

[Тати]

Новости от нашей Златки! У малышки открылся просто таки зверинный аппетит!!! Из-за гормонов Златка всё время хочет есть, у нее появились очень трогательные щёчки:) Лечение идёт своим чередом, продолжаем ломать голову над тем как и где приобрести очередную партию лекарства... После покупки первой партии разразился жуткий скандал, психологически выдержать это было очень непросто. Звонили из министерства, из каких-то проверяющих структур, и никого из них не волновал вопрос о СПАСЕНИИ ЖИЗНИ МАЛЕНЬКОЙ ДЕВОЧКИ!!! Их волновало только - "ой, а как же вы его привезли, ой, а оно ж в Украине не лицензировано, ой, а кто вам разрешение дал?" А какого-ж простите лешего оно в Украине не лицензировано??? Если этим лекарством успешно лечат лейкоз все развитые страны. И если у ребенка аллергия на "разрешенные" лекарства, то все, шансов нет? Забирать ребенка домой и закончить на этом лечение? А то что ж вы, шуму навели, нам теперь оправдываться приходится.. Вообщем борьба продолжается! Огромное спасибо женщине из Львова которая прислала Златке посылку ее очень порадовали книжки!!!! Спасибо всем кто нам помогает! И всем кто читает это, я желаю крепкого-крепкого здоровья!!!

[М13]

Есть ли новости? Как себя чувствует Злата сейчас?

[Тати]

Здравствуйте! Вчера были у Златки, химию капают, температура поднялась уже несколько дней, из-за этого все усложнятся, уже собирались домой на пару недель, но пока это откладывается. Честно говоря мы все уже с нетерпением ждем выписки здоровой Златки домой))))) не считая этого нужно пройти еще 2 протокола, и никакой конкретной информации, типа каких-то прогнозов и т.д. Но Златка смешнючая, мультики смотрит, а потом разговаривает фразами из них, иногда очень смешно получается. Мы сейчас мало пишем новостей о Златке, не хотим отвлекать внимания от тех кому нужна срочная помощь, а нам пока всего хватает вроде бы. Спасибо большое, что интересуетесь, нам помогает огромное количество людей, тяжело слова подбирать чтобы выразить свою благодарность Всем!!! Я желаю всем Вам самого главного - здоровья!

[М13]

Спасибо Вам! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья Златке!

[Тати]

Спасибо! Да уж, пожалуй только в таких ситуациях мы на самом деле понимаем насколько нам дорого наше здоровье, и наших близких!