Дважды в одну реку... У двоих деток в одной семье - лейкозы разных типов...

[SergiykoS]

Уважаемые форумчане! Нужна, собственно говоря, помощь. Говорят снаряд не попадает в одну лунку дважды. Полная чушь. В семье у моих родственников двое детей - 7 летний старший сын Александр, больной на гепатит "С", приобретенный после лечения тестикулярного рецедива изолированного острого лимфобластного лейкоза (рака крови).

4 апреля 2011 г. у Сашеньки родилась сестричка, которой в 5 месяцев врачи поставили диагноз " Миелодиспластичный синдром" рефрактерная анемия с избытком бластов. (РАИБ) (Рефрактерная анемия с избытком бластов и рефрактерная анемия с избытком бластов на стадии трансформации чаще переходят в острый лейкоз и отличаются самой низкой выживаемостью)

Маленькой 7-месячной Яночке СРОЧНО!!!!!! нужна операция по пересадке костного мозга за границей, пока болезнь не переросла в миелобластный лейкоз.

Врачи дают срок 2- 3 месяца.

По предварительным данным, итальянская клиника готова взять девочку на лечение и оплатить трансплантацию. Все остальные расходы - 25-30 тысяч евро (ориентировочно со слов итальянцев) взять негде. Все что можно было продать, собрать, найти, одолжить уже было использовано во время лечения старшего сына Саши.....

 

www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=1&id=1877

(ссылка устарела)

fakty.ictv.ua/index/view-media/id/3644/current/181/total/1716#main

 

Реквизиты Коновал Владимира

получатель: "Приватбанк"

название банка: "Приватбанк"

номер счёта: 29244825509100

МФО: 305299 ЄДРПОУ: 14360570

предназначение платежа: Благотворительная помощь для лечения Коновал Яны

номер карты получателя: 6762 4620 5633 5174

ТЕЛ.ОТЦА : +38-096-266-72-32; +38-099-047-12-31 Владимир.

[SergiykoS]

Если вдруг у кого-то есть возможность еще на каком-нибудь форуме опубликовать эту информацию, сделайте это. Семья будет Вам очень благодарна.

[Alf_енок]

разослала на работе, отклик точно будет.

 

сил родителям и милости Божьей деткам.

[SergiykoS]

разослала на работе, отклик точно будет.

 

сил родителям и милости Божьей деткам.

 

Спасибо Вам большое, у родителей только на это и надежда, уж очень тяжело им...

[SergiykoS]

Вчера пришло письмо с итальянской клиники, которая готова взять девочку на трансплантацию. Благотворительный фонд полностью оплачивает поиск донора и саму трансплантацию(это порядка 200 тысяч евро). Все остальные расходы ложатся на родителей(порядка 50 тысяч евро). Сегодня девочка улетела в Италию. Будем надеятся.

[U.S.Energy]

запостила вконтакте... попробуйте в соц сетях создать группы и активно пытайтесь пиарить их. РЕАЛЬНО через них хоть немного собрать денег..

[SergiykoS]

Обновляю информацию. В данный момент девочка уже полностью обследована, проходит курс химиотерапии (первый с четырех) перед трансплантацией. После выхода сюжета о ней в программе "Критична точка", на счет Яны поступило еще более 20 тысяч евро, что практически покрывает все дополнительные расходы на сегодняшнее время.

Большая благодарность всем, кто откликнулся.

 

(ссылка устарела)

 

сюжет про Яночку с 18 минуты

[SergiykoS]

рано обрадовались называется. Пока Яна с мамой начали лечение в Италии, у Саши(старший сын) случился рецидив. Срочно сделали операцию. Теперь и ему нужна тансплантация костного мозга.... У фонда, который спонсирует Яну денег нет. Родители идут в МОЗ. Посмотрим... Вот такое вот обновление темы...

[Алик]

рано обрадовались называется. Пока Яна с мамой начали лечение в Италии, у Саши(старший сын) случился рецидив. Срочно сделали операцию. Теперь и ему нужна тансплантация костного мозга.... У фонда, который спонсирует Яну денег нет. Родители идут в МОЗ. Посмотрим... Вот такое вот обновление темы...

 

уточните карту приватбанка, куда можно маленькую помощь оказать.

можно на эту номер карты получателя: 6762 4620 5633 5174 ??

[Nneta]

На эти реквизиты можно сбросить пусть и маленькую, но все же помощь:

www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=1&id=1877

 

Сил, веры и терпения родителям....просто нет слов.

 

P.S. Родители в немецкий фонд "Ein Herz fuer Kinder" обращались? Они многим деткам нашим помогают в лечении!!!

[SergiykoS]

уточните карту приватбанка, куда можно маленькую помощь оказать.

можно на эту номер карты получателя: 6762 4620 5633 5174 ??

 

 

Да, можно . она рабочая, сегодня узнавал. Спасибо Вам большое!

[SergiykoS]

На эти реквизиты можно сбросить пусть и маленькую, но все же помощь:

www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=1&id=1877

 

Сил, веры и терпения родителям....просто нет слов.

 

P.S. Родители в немецкий фонд "Ein Herz fuer Kinder" обращались? Они многим деткам нашим помогают в лечении!!!

 

 

Они хотят попробовать попасть как-то в клинику в Вероне, где сейчас находится Яна и мама Таня. Хотя если какая-нибудь другая клиника в какой-нибудь стране их возьмет - конечно поедут туда. Но ситуация будет аховая - мама с дочкой в Италии, а папа с сыном - где-то в другом месте..... но что поделать. За любой вариант будут цеплятся. Сегодня были в минздраве, надежды на государство мало, но документы туда сдать нужно... вот пока так....

[Nneta]

Они хотят попробовать попасть как-то в клинику в Вероне, где сейчас находится Яна и мама Таня. Хотя если какая-нибудь другая клиника в какой-нибудь стране их возьмет - конечно поедут туда. Но ситуация будет аховая - мама с дочкой в Италии, а папа с сыном - где-то в другом месте..... но что поделать. За любой вариант будут цеплятся. Сегодня были в минздраве, надежды на государство мало, но документы туда сдать нужно... вот пока так....

 

Ребята,давайте поможем семье! Ситуация действительно аховая! Оба ребенка - и у обоих СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ!

Сашу готова принять та же клиника, где проходит в данный момент проходит лечение его младшая сестричка. Но фонд не может помочь с оплатой!! В Италии кризис и расходы на спасение деток из других стран сократили до минимума.

 

На пересадку необходимо минимум 85 000 евро!!!

На сегодняшний день благодаря благотворительным сборам собрано около 45 тысяч евро.

Сейчас Саша проходит блок химиотерапии в г. Винница, Украина, после которого ему нужно выезжать на пересадку. Тоесть через месяц вся сумма должна быть переведена в клинику Вероны. Не хватает еще 39 500 евро.

 

Украинский Минздрав - отказал в помощи семье! Очередная украинская семья оказалась в ситуации, когда помогать нужно ВСЕМ МИРОМ!

Только на этом форуме можно собрать значительную сумму, скинувшись по 100-200 гривен! Мы часто проедаем, пропиваем, прокуриваем такие суммы не задумываясь! А ведь можно спасти кому-то жизнь......

 

 

Для тех, кто сомневается в правдивости информации или в целевом использовании денег, готовы предоставить все необходимые документы.

 

 

P.S. Если топикстартер не будет против, буду по возможности писать о малышах в ходе их лечения.

[SergiykoS]

 

P.S. Если топикстартер не будет против, буду по возможности писать о малышах в ходе их лечения.

 

Да без проблем! Конечно! А Вы с ними знакомы?

[Алик]

небольшой перевод. (см. личку)

[Nneta]

Если ты думаешь, что твои 100 гривен не помогут, представь на мгновение, сколько людей думает также... ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ БОЛЬШЕ !!!

 

Ребята, родители открыли еще Web Money кошельки ля сбора помощи:

доллары – Z287032987939

рубли – R342750048851

евро – E224143067448

гривны – U791358825487

 

Возможно, кому-то будет проще и удобнее внести свой посильный вклад именно таким образом.

Номер яндекс-кошелька пока не выкладываю, так как от родителей пришло сообщение, что его взломали.

 

Новости о малышах:

Яночка вчера прошла последнюю химию четвёртого блока и была выписана из отделения. Самочувствие неплохое. Настроение переменчивое то капризничает, то смеётся и иногда может посидеть сама если чем-то заинтересуется.

Яночку вчера из больницы выписали, а Сашеньку сегодня положат. Саша, продолжает кашлять, не так сильно как раньше, но всё ещё достаточно сильно. Начал грустить, по поводу скорого возвращения в больницу. А в остальном всё как и прежде, играется, смотрит мультики, занимается.

[Nneta]

Новости от папы за 13 марта:

Саша уже в больнице. Сегодня начался 5-ти недельный протокол с идарубицином. Сутра сын был очень грустный, но когда приехал в отделение , увидел друзей и ещё узнал от доктора, что первую неделю не надо будет капаться, а только пить таблетки, то сразу повеселел и сразу смылся с палаты. Заманить в палату посидеть, отдохнуть, невозможно не под каким предлогом.

Януся, как жена уже писала, вчера была отпущена на квартиру. Сегодня девочки ездили в клинику - делать пунцию, после которой вернулись назад. Контрольный осмотр с сдачей анализов назначен на четверг. сейчас анализы у доченьки хорошие. Яночка, когда я её видел по СКАЙПУ, была в прекрасном расположении духа. Только пообедав смеялась, что-то себе щебетала и качалась по кровати. Таня говорит, что в Италии уже очень тепло. Так-что девочки по немного будут выходить гулять на улицу, дышать свежим воздухом. Такие сегодня весточки о наших детках. СПАСИБО ВАМ РОДНЫЕ НАШИ!!! СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ, ТЕПЛО И ЗАБОТУ!!! ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!!!

 

Новости от папы за 15 марта:

Сегодня Саше поставили подключичный катетер. Тянули с постановкой очень долго, забрали на операцию только лишь в 13 часов. Сейчас Саша уже отошел от наркоза, немного поел, тянет меня в магазин. В общем состояние сына нормальное, аппетит хороший, энергии хоть отбавляй. Чувство юмора тоже отменное, так, что смеётся сам и мы тоже порой аж животы надрываем. Яночка тоже, слава богу. Вчерашние анализы, показали гемоглобин и тромбоциты в пределах нормы, а лейкоциты припали, поэтому ввели препарат для их стиммулированья и назначили на сегодня повторные анализы. Доченька весёлая, хорошо кушает. Таня говорит, что время от времени когда лежит на животике, начинает подтягивать под себя ножки и пытается встать на четвереньки. Пока получается не очень , но главное, что появляется желание и силы!

P.S. сегодня анализы попадали. Прокапали кровь, завтра будут капать тромбоконцентрат и колоть граноцид. Такие новости у наших деток!

Спасибо всем за помощь и поддержку!

Змінено 17 березня 2012 користувачем Nneta
вставка фото

[SergiykoS]

СБОР ДЕНЕГ ЗАКРЫТ!!!!!!! СУММА НЕОБХОДИМАЯ СЕЙЧАС СОБРАНА!

Подробности напишу немного позже.

[SergiykoS]

Как и обещал, немного подробнее(копирую то, что написал Вова):

 

хочу выразить ОГРОМНУЮ благодарность нашим уважаемым жертвователям Андрею Владимировичу и Михаилу Юрьевичу за оказанную помощь, перечесление 85 тыс. евро для лечения Саши Коновала.! Храни Вас и Ваши семьи Господь! Этот благородный Ваш поступок просто неоценим!!! СПАСИБО ВАМ!!!

 

Доброе утро, родные наши!

Простите за вчерашнее молчанее, носился по Киеву- доделывал документы и сдавал в посольство.

Сын, чувствует себя хорошо! Вчера его тоже не капали и сегодня день отдыха. Видит солнышко и рвётся на улицу! Вчера звонил мне каждые 30мин. подгонял, переживал, что я не успею сдать документы и ему прийдётся дольше быть без Яночки и мамы. И заодно постоянно просился на улицу! Химию продолжат капать завтра.

Доченька в боксе, капает мега-дозовая химия. На глазах становится вяленькой. Жена говорит, что постоянно вводятся какие-то препараты, каждые минут. На одно из лекарств, поднимается температура. Со слов дока. это Всё нормально и ожидаемо, иначе и быть не может. Да мы и сами знаем, но как же тяжело слышать подобные вести и темболее видеть.

У девочек присутствуют и мелкие хлопоты, которые напрягают и отвлекают от самого главного, но которые необходимо решать.

Таня, накупила доченьки одежду на 5 размеров больше, из расчёта, что после термо-обработки сядет и будет ОК. Но села она гораздо сильнее.

Такие весточки от наших деток!

СПАСИБО ВАМ РОДНЫЕ НАШИ!!! МЫ ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБИМ!!!

[Nneta]

последние новости от папы:

 

Доченьку сегодня перевели в трансплантационный бокс, начата мега-дозовая химия, трансплантация назначена на 28 марта!!! Яночка, на эту химию отреагировала очень быстро, стала немного вяленькой, больше спит, был скачок температуры. Аппетит пока сохраняется.

Саше, пришёл вызов!!! Предварительно на 2-е апреля. Но точную дату доктор Чезаро,назовёт только после того как увидит последнюю, очень подробную выписку с результатами последних анализов, что бы досконально знать состояние Саши. Сыну сегодня капают L-аспарагиназу. Состояние хорошее, настроение отличное. Когда узнал,что пришёл вызов запрыгал по всей палате!!! Уже совсем скоро, мы продолжим наше лечение в Италии!!!!!

[Алик]

славу Богу что ситуация налаживается.

удачи и здоровья деткам

[Nneta]

Последние новости от папы:

 

Визы на руках, билеты заказаны на четверг, представители Итальянской стороны предупреждены и готовы встречать!!! Доченька, чувствует себя нормально, относительно бодрая, весёленькая, пару дней назад научилась сама садиться так теперь только этим и занимается. Такой себе маленький Ванька-встанька.

Саше, сегодня сняли подключичьку, на завтра готовится подробная выписка для Итальянских докторов. Собираем вещи и едем домой на 1,5 суток. Сын, чувствует себя хорошо, даже анализы поднялись после того как узнал, что едем к Яночке и маме!!!

 

P.S. От себя: Пусть хранит Вашу семью Господь! Пусть все получится!

[Синдикат]

Опубликую на всех форумах на которых имею регистрацию. Как же тяжело, два ребенка и у обоих такое страшное заболевание. Вот почему государство не погает таким семьям.

[Nneta]

Сообщение от папы:

 

Ребята нормально перенесли полет. Добрались слава Богу хорошо, и теперь уже в клинике. Володя с Сашенькой уже увидели Танюшу и Яночку через стекло в стерильном боксе. Что происходило с ними всеми в этот момент - не передать словами: успели и повизжать от радости, и поплакать от счастья, и поцеловаться через стекло)) Все в порядке, теперь все будет хорошо!!! Теперь точно все будет хорошо!!!)

 

12 апреля Саше откапали химию, первый раз в итальянской клинике! Перенёс её нормально. Сказать, что процесс ввода лекарства отличается, всеравно, что ничего не сказать... Всё иначе, атмосфера, аппаратура, отношение, сам процесс. Все доброжелательные, внимательные и очень терпеливые. Чего стоит одно только моё объяснение или просьбу выслушать и понять!!! Саша, владеет всей информацией и знает, что после химии нас держать в клинике долго не будут. И уже начал интересоваться, когда его выпишут, хочет на улицу, на детскую площадку, поиграть- побегать.

 

Доченька с женой находятся в изолированном боксе после трансплантации. Долго время сильно температурила. Это признаки того, что костный мозг донора начинает приживляться! Яночка капризная, вяленькая, подолго спит. Слава Богу сегодня перестала температурить, но высыпания на коже усилились. Стала несколько нервной, со слов доктора, проявляется действие гормонов. Вчера Таня показывала мне как доченька стоит на ножках! Мне безумно понравилось!!! А Януська вообще в полном восторге, за ту минутку и пищяла от восторга и ручкой махала и сияла от радости всеми 8-ю зубами!!!

Жена разрывается на части, необходимо быть в боксе и как можно реже выходить на коридор, но в коридоре сын, которого не видела 4 мес. и которого хочется обнять и поцеловать! А у меня наоборот сердце рвется в бокс к доченьке...

[Tasha]

есть ли новости?