Маленькая Вера

[Зелёный город]

Уважаемые дамы и господа, доброго Вам времени суток, решил и я поделиться своим опытом и счастьем.

Зовут меня Миша, 39 лет, живу в г. Николаеве и я папа.

 

История моя практически ничем не отличается от многих подобных. Жена Катя (хотя официально это не так) забеременела (второй ребенок), и ничто не предвещало "беды". На третьем месяце врачи поставили диагноз - центральное предлежание, рекомендовали ложиться на сохранение и с этого момента началось...

3 месяца периодических переездов из одной больницы в другую и в одно прекрасное утро, на 26 неделе беременности я стал отцом, было это почти 8 лет назад (как быстро летит время).

Родилась девочка с весом 1,050 гр. Неделю держали в реанимации, когда жена уже более менее была готова (слава богу жива осталась, с таким диагнозом во время беременности оказывается последствия могут быть крайне печальные), её выписали, а ребёнка перевели в отделение для недоношенных в котором мы донашивались еще 2,5 месяца. С именем не особо торопились, были разные мысли, по итогу решили назвать Верой и верили.

Самое интересное, что на момент обещанного конца света в 2012 году, вес ребёнка, а взвешиваться надо было каждый день утром и вечером, был 2012 гр.

Время летело, моя девочка росла, развитие у таких детей замедленное, каждый месяц ходили на УЗИ, в следствии кислородного голодания была поражена левая часть мозга. В 1,5 года стало понятно что что-то не так, еще не сидела, только стала голову более менее поднимать, зато уже училась разговаривать).

С головой все в порядке, умище не пострадал.

К 2-ум годам поставили диагноз ДЦП - нижний спастический парапарез (проблемы с ногами), оформили инвалидность и начались походы по больницам, реабилитационным центрам.

В 5 лет врач-невролог направила на консультацию к ортопеду с рекомендациями на операцию, ходить Вера все еще не могла и начинались деформации костей на обеих стопах.

В 6 лет сделали операцию на левой ноге, она была намного хуже правой, 3 недели в больнице и еще месяц в гипсе. За это время правая ножка сделала финт ушами и стала еще хуже левой до операции. Планировали вторую операцию, но не срослось. Здоровье подкачало, часто болели, весной сделали прививку, начались аллергические реакции, вроде попустило. Прошлым летом отправил дочь с мамой на море, в итоге вместо оздоровления, до осени лечились.

Из-за недоношенности добавилась катаракта, пока операцию не назначают, зрение скачет, недавно прописали очки, пока только во время работы (чтение, письмо).

Однако пора было задуматься об образовании, мы подали документы в школу на инклюзию, и 1-го сентября пошли в первый класс. В общении с одноклассниками проблем нет, всех людей мы любим, а все любят её).

Осенью вторая операция, уже на правую ногу. В этот раз в гипсе были всего 3 недели, дальше разработки, центры...

Сквозь кровь (папину и мамину), пот и слёзы Веры - первые шаги. Нашему счастью не было границ, но это только начало пути.

Самостоятельно перемещаться всё ещё не может, боится, боремся со страхом. Все конечно впереди и последующий путь еще очеееень длинный и коварный, гарантий нет никаких. Дочь растёт, а с ростом могут быть рецедивы. Нужны постоянные занятия ЛФК, разработки, массажи. Самое лучшее для таких детей, особенно после операций - это локомат (специальный аппарат, который учит ходить правильно). У нас в Николаеве, в реабилитационном центре есть такой аппарат но не работает, нужны комплектующие, которых в Украине нет. Планируем осенью в Одессу, в "Дом Ангела", там локомат рабочий.

Этим летом благополучно, впервые и бесплатно попали в клинику Козявкина, спасибо Обл. совету. Очень положительная динамика, рекомендации на посещение этого учреждения - раз в три месяца, полный пансион стоит 30к грн., при этом сам курс лечения 16к грн. Деньги вроде и небольшие, а пенсия на ребёнка-инвалида 1800 грн.

По новым законам на таких детей выделяют от 16к до 26к грн., в зависимости от категории, на год. Которые можно тратить в подобного рода центрах, учитывая расценки и рекомендации, просто пыль, но как говориться: "С паршивой овцы - хоть шерсти клок" :D. В этом году деньги потратим на "Дом Ангела".

Жена в сентябре идёт работать в школу, помощником учителя, образование позволяет, зарплата та же (минималка), а дочь под присмотром и эффект другой, мама всё таки. Я после почти 15 лет труда верой и правдой на заводе - уволился два месяца назад. Из положительного был опыт, продолжительность рабочего дня 7 часов и сменный график работы, что позволяло мне три недели полноценно уделять время для реабилитации дочери. Сейчас, дочь мало помалу ходит, на руках носить не надо, а я ищу себя в других направлениях, годы конечно уже не те. Думал ехать на заработки, пока отложил, потребность в носильщике всё ещё есть, да и проблемы со спиной присутствуют, как бы потом уже меня лечить не пришлось.

Жена, с недавнего времени, ведет страницу на Facebook, заходите.

P.S.

Учитывая что раздел посвящён помощи ближнему добавлю номер карты ПБ, если кто желает помочь не откажемся. Будем собирать на новый курс реабилитации в клинике Козявкина, для многих его метод - единственная надежда научиться самостоятельно ходить. В очередь на бесплатную путёвку в обл. совете мы стали, выделяют около 50 на год, а детей с инвалидностью, требующих реабилитации в Николаевской области, в разы больше, думаю отправить их зимой (январь, февраль), пока будут действовать льготы на проезд.

На любые Ваши вопросы отвечу с удовольствием, поделюсь опытом и информацией. Заранее спасибо всем за внимание, понимание и помощь, здоровья Вам и Вашим детям.

P.S.S.

 

№ карты ПБ 5168 7573 6832 3814 Курганская Екатерина Юрьевна

 

[Зелёный город]

В последнее время я стал очень сентиментальным и всякий раз, когда люди совершают подобного рода поступки, понимаю, что мы одна большая семья! Большое человеческое спасибо за поддержку!

История из жизни ни к чему не обязывающая, просто факт: буквально перед 7-ым днём рождения дочери, когда моя жена с дочкой шли с йоги, точнее жена везла её на коляске, их догнал какой-то парень, и вручив 100$, что-то пожелал дочери и ушел, просто, простой прохожий. Каждый раз, когда происходят подобного рода вещи, я удивляюсь таким людям, учитывая тенденцию градации общества и воспитание будущего поколения.

К примеру, когда заходишь в заполненную маршрутку с ребёнком и мне, мужчине, девочка или женщина (для понятия возрастной категории) в моём понимании, напомню мне же 39, уступает место, я искренне благодарен. А мужики при этом сидят... В такие моменты начинаешь понимать этот мир и принимать таким, а не строить иллюзий, и начинаешь менять, показывая как правильно, на собственном примере. Учите своих детей уважать других людей, не важно какого статуса, простое человеческое уважение. Кто ездит в общественном транспорте, тот поймёт.

P.S. Прощу прощения, эмоции.

[Зелёный город]

Получили еще один перевод, огромное Вам спасибо ! Я вот теряюсь в догадках, надо указывать от кого пришли деньги и количество? Или Вы предпочитаете анонимность? Можете ответить в личку или не отвечать.

[medovik]

Я вот теряюсь в догадках, надо указывать от кого пришли деньги и количество?

Добрый день, Михаил! Спасибо за трогательный рассказ о Вашей Вере. Редкость такие мужчины как Вы в наше время. Желаю осуществить Ваши с дочкой мечты. Представляйте ее здоровой, как можете, даже если сначала не верится. Убеждайте в этом себя и Вселенную. Вера поможет Вашей Вере. В теме укажите, какую сумму нужно собрать на реабилитацию, сколько собрано и сколько нужно еще собрать.

[Зелёный город]

Добрый день, Михаил! Спасибо за трогательный рассказ о Вашей Вере. Редкость такие мужчины как Вы в наше время. Желаю осуществить Ваши с дочкой мечты. Представляйте ее здоровой, как можете, даже если сначала не верится. Убеждайте в этом себя и Вселенную. Вера поможет Вашей Вере. В теме укажите, какую сумму нужно собрать на реабилитацию, сколько собрано и сколько нужно еще собрать.

 

Спасибо за Ваши пожелания, Вера наше всё)))). На сегодняшний день собрано 1400 грн., до зимы еще далеко. Я тоже не сижу на месте, пока правда только семена разбрасываю и жду всходов. Стоимость путёвки на полный пансион - 30 000 грн. Отдельно лечение 16 000 грн.

[medovik]

тоимость путёвки на полный пансион - 30 000 грн. Отдельно лечение 16 000 грн.

В добрый путь!

[Зелёный город]

В добрый путь!

Спасибо большое!

[medovik]

Михаил, как Ваша Вера? Тема оживится, если фото добавите.

[Зелёный город]

Михаил, как Ваша Вера? Тема оживится, если фото добавите.

 

Доброго времени суток, прошу прощения, что не писал, был слегка озадачен.

Хотел вывезти дитя в деревню к крёсному, на живность посмотреть, воздуха свежего глотнуть, прикоснуться к прекрасному так сказать, пришлось ехать одному, заодно и по работе заехал.

Девчонки мои побывали на море, в Рыбаковке, директор базы приглашал на последнюю неделю августа бесплатно, увы не получается, подготовка к школе идёт полным ходом, медкомиссии, запись в центр, готовимся к очередной прививке. По рекомендации окулиста приобрели очки, в которых теперь Вера будет работать (читать, писать, смотреть в планшете мультики). Ходить ещё не умеет, зато учиться на самокате перемещаться.

Пока папа в разъездах, Вера помогает маме с покупками как может

Фото прилагаю)

Змінено 21 серпня 2019 користувачем Зелёный город
Добавил

[medovik]

Какая красотка!

[Зелёный город]

Сегодня моим девчонкам довелось побывать на концерте, организованном силами детей из соседнего двора.

Начали с исполнения государственного гимна в честь праздника, потом были танцы, песни и другие номера.

Вера активно участвовала, подпевала и танцевала, водила со всеми хоровод. Взрослые в роли зрителей поддерживали и живо участвовали.

Фото и видео тут

https://www.facebook.com/verunivanova

 

[Зелёный город]

Ещё в нашем жилище присутствует животинка, котик по кличке Люцифер (Несущий свет).

Появился этот товарищ 7-ми дневным котёнком, которого подобрал сослуживец жены. Решили взять на смену прошлому коту Кисюку, прожил с нами почти 19 лет. Самое интересное, что пока был жив Кисюк, Вера просила котёнка и её желание исполнилось.

Выкармливали с пипетки, жил в коробке, укутанный пледом, как ребёнок). В общем донашивали, видимо это судьба.

Немного фото, до и сейчас.

Встроить видео не получилось, поэтому ссылка

[Зелёный город]

Давно ничего не писал. Всё работа, заботы.

Началась школа, уже второй класс. Наша мама работает помощником учителя, перевелись в другой класс, в филиал школы, были причины (долгая история).

Колесо закрутилось: уроки, музыкальная школа, йога...

Сегодня были на благотворительном концерте, на котором Вера читала стихотворение "Некрасивая девочка" Николая Заболоцкого.

 

 

В конце выступал друг Веры, Дмитрий Башев, занимается бальными танцами на колясках.

Немного фото с недавних событий прилагаю;).

Змінено 22 вересня 2019 користувачем Зелёный город
Добавил фото

[Зелёный город]

Всем привет, с прошедшими праздниками всех! Желаю в Новом Году счастья, добра и достижения целей!

Недавно вышло интервью про инклюзивное образование в нашем городе Николаеве от местного телеканала ТРК Март, всё про всех и Веру.

 

 

P.S. сменил работу, а с ней и никнейм.

[Зелёный город]

Всем привет, получили на карту перевод - 2000 грн. Спасибо большое!

Раньше не было возможности написать, ещё раз спасибо.

[medovik]

Поздравляю Вас!

[Зелёный город]

Поздравляю Вас!

 

Спасибо, сейчас заканчиваем проходить очередной двух недельный курс лечения в областной детской больнице. Трудимся не покладая рук.

На март месяц запланирована поездка в Одессу в Дом с Ангелом.

Все реабилитационные центры с этого года подняли цену на лечение, выделенных денег на реабилитацию от государства как раз хватает на оплату 12-ти дневного курса в одесском центре с проживанием и питанием.

Каждый крутится как может).

В Трускавце, клиника Козявкина, подняли цену за курс лечения до 30 000 грн., жильё и питание отдельно.

 

P.S. Государство в год на ребёнка-инвалида выделяет 25 000 грн. на прохождение лечения. Врачами рекомендовано проходить курс лечения 4 раза в год.

[МаТраС]

P.S. Государство в год на ребёнка-инвалида выделяет 25 000 грн. на прохождение лечения. Врачами рекомендовано проходить курс лечения 4 раза в год.

 

и на том спасибо . я думал и того не выделяет. думал,грн 800 в месяц