Данила + Никита с диагнозом ДЦП. Хотят быть здоровыми....

[Krotik]

Да, времени на сеть совсем нету... Сейчас активно обучаюсь массажу. Спасибо форумчанам - оплатила курсы массажа!!!! Кажется, получается!!!!

Видела, что несколько сумм упало на карточку!!!! Нет времени распечатку посмотреть. Всем благодарна и желаю светлой пасхи! И крепкого здоровья!!!

[tursunova]

Ань, вы такая молодец! Силы вашей семье, терпения и обязательно верить в чудеса! Вы все делаете правильно! Материнское сердце лучше всякого врача подскажет, что лучше для ее ребенка-слушайте его! Не опускайте рук, даже малейшее достижение у таких деток - огромный шаг вперед, ведь он так тяжело дается, часто так долгожданен! Вы молодцы, что на младшего решились, только теперь понимаешь и знаешь, что здоровый ребенок-это такая радость и утеха, столько сыл придает и вдохновляет! Стучитесь во все двери, вокруг много отзывчивых людей, часто помощь приходит откуда ее совсем не ждешь...

Если нужна поддержка информационная- поделюсь с удовольствием всеми своими знаниями - мы с вами друзья по несчастью... старшему синульке с ДЦП уже 5лет. Звоните, буду рада слышать о67 233 66 семнадцать Таня

[Elen_Vik]

Счет в приват банке 6762 4620 5468 3690 щербань анна михайловна.

 

 

А Вы можете дать полные реквизиты для платежа через другой банк: МФО, ОКПО, номер счёта?

[Krotik]

Вот мои реквизиты для перечисления из других банков.

 

 

Добавлено через 5 минут

Дублирую

 

КАРТА ПРИВАТ БАНК (Украина)

 

Банк - ПриватБанк

Мфо - 305299

Код окпо получателя - 14360570

Код окпо банка - 14360570

Счет получателя - 29244825509100

Назначение платежа - для пополнения карты 6762462054683690.0, Щербань Анна Михайловна, 3046416744

[brillanza]

У подруги очень хорошая массажист, вытянула свою дочку с ДЦП, если хотите, возьму тел, массажист обещала поделиться опытом

[Krotik]

Конечно!!! Мне важна любая инфа! А вдруг это то, чего нам не хватает?!

 

Спасибо всем неравнодушным. Карточка пополняется. С оплатой бассейна за май вопрос почти закрыт.

 

Как только соображу как в наш график вписать иппотерапию, буду вести переговоры с тренером для особых деток по поводу занятий на конной базе в лесниках. Считается, что на ипподроме лучше, но там запись на год вперед посмотрим, что мне смогут предложить в лесниках.

 

Сегодня было последнее занятие и экзамен по детскому лечебному массажу - сдала!!! Теперь только практика практика практика!!!!

[medovik]

Сегодня было последнее занятие и экзамен по детскому лечебному массажу - сдала!!! Теперь только практика практика практика!!!!

Аня, у Вас все получится!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Krotik]

Всей семьей поздравляем форумчан со светлым праздником Пасхи!!!!

Наше пожелание неизменно - пусть все будут ЗДОРОВЫМИ!!!!!

 

 

 

Добавлено через 3 минуты

Из инета - но именно это у меня в душе....

 

Сковала болезнь, обессилила тело,

И мышцы слабы и движения несмелы,

Но это лишь только на миг, мне поверь,

Придет и здоровье, открой ему дверь,

И ты без оков, предрассудков и правил,

Болезни сплетения отбросишь, оставишь,

По ровному лугу, к синей реке

С тобой побежим по зеленой траве,

И ветер играет порывами с нами,

И мы словно дети, и счастье нас манит,

Нам надо для радости, только одно,

Скорей выздоравливай, вот и всего !

 

[Krotik]

Через неделю у меня будут "курсы повышения квалификации" по массажу. Специализация - массаж при сильном тонусе (при дцп). Готовлю руки ;)

 

Вот так мы учим Даню хоть как то держать свое тело в положении сидя. Пока до 10секунд.

 

[medovik]

Аня, Бог Вам дал испытание, которое Вы выдержите. Пусть Он Вам помогает всегда. По поводу лошадок договоритесь, есть много фактов, что они помогают. Аня, а еще дельфины, слышала помогают. Узнавали?

[Krotik]

Спасибо за слова поддержки!!!

Да, узнавала про дельфинов. Но они ооочень дорогие. До скачка доллара стоимость одного сеанса была около 100$. При том, что я не уверена, что дельфины в украине обучены этой терапии - они ведь выступают на представлениях. Хотя в дельфинарии у нас и в крыму утверждали, что их дельфины умеют все ;)

Переписывалась с девочкой, которая видела эффект от дельфинотерапии - ее сын как бы "проснулся" - т.е начал реагировать на окружающих. Теперь она ездит на бали - говорит ей выгоднее туда ездить на реабилитацию на месяц и каждый день получать два сеанса дельфинотерапии (там в одной гостинице есть обученная дельфиниха девочка - она не выступает, а занимается только реабилитацией), чем штуку отдавать за десять сеансов и ездить в крым. Так что для нас этот вопрос пока закрыт. Больше надеюсь на лошадок.

Змінено 24 квітня 2014 користувачем Krotik

[medovik]

Теперь она ездит на бали

Аня, узнайте, сколько это стоит...

П.С. Книжечку забронируйте мне Про сервировку стола, забираю)))))))))

[Алик]

некая информация кружилась в голове. когда-то где-то читал, потом видел репортаж,положительные отзывы якобы- но...не мог вспомнить ФИО/название

сегодня вспомнил. Козявкин. трускавец. ru.kozyavkin.ua

не слышали/обращались?

[Krotik]

Спасибо. Конечно и слышали и ездили, когда малым было около годика. Ездили несколько раз. Но нам видимых сдвигов не дало.

Козявкин больше специализируется на последствиях травм шейного отдела, травмы позвоночника или кресца (обычно, когда вытягивают в родах или роняют,и др случаи).

Он делает как бы мануальную терапию, вправляя позвонки и освобождая кровоток к гм (это своими словами на пальцах ообьясняю).

 

У нас немного другой характер "травмы" - затянули с родами, а деткам уже не хватало кислорода- умирали клетки головного мозга. Наша задача состоит в том, чтобы заставить соседние здоровые клетки перенять функцию умерших. Создание как бы новых нейронных связей. Если зона, ответственная за определенную функцию пострадала сильно или полностью, то функцию практически невозможно вернуть.

 

Мое имхо - лет 7 -9 назад клиника была стОящей. Там работала отличная первая команда - специалисты действительно хорошие. Потом пошел поток пациентов, денег. Но специалистам не много платили. Их стали переманивать заграницу, а также работать частным образом. В итоге началась текучка кадров - молодые приходят, обучаются и уходят на свои хлеба. Когда мы приезжали три года назад - лфк была ну совсем никакая. Массаж - так себе. Коррекция по методу козявкинв - конечно, отлично. Ну и разработка суставов хорошая. Но если нет результата от коррекции, то тратить уйму денег на процедуры, проживание, проезд и сопутствующую организацию поездки - нет смысла.

 

Пс: кстати, в киев часто ездит ученик козявкина и делает коррекцию тут на месте. Только он приезжает на 3 дня каждый месяц. Я не уверенна, что это так же эффективно, как полный курс 2 недели. Хз... Это выход для тех, кто не может поехать.

[Мари]

Спасибо. Конечно и слышали и ездили, когда малым было около годика. Ездили несколько раз. Но нам видимых сдвигов не дало.

Козявкин больше специализируется на последствиях травм шейного отдела, травмы позвоночника или кресца (обычно, когда вытягивают в родах или роняют,и др случаи).

Он делает как бы мануальную терапию, вправляя позвонки и освобождая кровоток к гм (это своими словами на пальцах ообьясняю).

 

У нас немного другой характер "травмы" - затянули с родами, а деткам уже не хватало кислорода- умирали клетки головного мозга. Наша задача состоит в том, чтобы заставить соседние здоровые клетки перенять функцию умерших. Создание как бы новых нейронных связей. Если зона, ответственная за определенную функцию пострадала сильно или полностью, то функцию практически невозможно вернуть.

 

Мое имхо - лет 7 -9 назад клиника была стОящей. Там работала отличная первая команда - специалисты действительно хорошие. Потом пошел поток пациентов, денег. Но специалистам не много платили. Их стали переманивать заграницу, а также работать частным образом. В итоге началась текучка кадров - молодые приходят, обучаются и уходят на свои хлеба. Когда мы приезжали три года назад - лфк была ну совсем никакая. Массаж - так себе. Коррекция по методу козявкинв - конечно, отлично. Ну и разработка суставов хорошая. Но если нет результата от коррекции, то тратить уйму денег на процедуры, проживание, проезд и сопутствующую организацию поездки - нет смысла.

 

Пс: кстати, в киев часто ездит ученик козявкина и делает коррекцию тут на месте. Только он приезжает на 3 дня каждый месяц. Я не уверенна, что это так же эффективно, как полный курс 2 недели. Хз... Это выход для тех, кто не может поехать.

А Хаджибей пробовали?

[Krotik]

Нет, в хаджибей не ездили. Надо подумать почему.

 

Была мысль поехать в китай - много хороших отзывов. Но туда надо на 3-6 мес ехать, а к нам как раз прилетел незапланированный аист... Так что отложили поездку.

 

Еще думала этим летом в евпаторию в санаторий минобороны - хорошие отзывы. Но, видимо, не судьба изза ситуации в стране.

 

 

Узнала про дельфинов - цены очень подскочили. 3 года назад неделя с проживанием стоила 1000$, потом 1500$. А в этом году гостиница вывесила 4300 в неделю!!! Но посредник (укр мамочка с особенком) указывает со своей скидкой 2500$. Это уууужааас как дорого. Да плюс перелет как минимум 1000$ за взрослого. Жеееесть.

 

 

Лошадки тоже не хило стоят. Договорилась с иппотерапевтом в лесниках (виктория мышкина) о консультации. Занятие 200грн. Так что начнем пока только с даней (никиту ну никак не тянем). Планируем 2 раза в неделю, а там как Бог даст...

[Мари]

Нет, в хаджибей не ездили. Надо подумать почему.

 

Была мысль поехать в китай - много хороших отзывов. Но туда надо на 3-6 мес ехать, а к нам как раз прилетел незапланированный аист... Так что отложили поездку.

 

Еще думала этим летом в евпаторию в санаторий минобороны - хорошие отзывы. Но, видимо, не судьба изза ситуации в стране.

 

 

Узнала про дельфинов - цены очень подскочили. 3 года назад неделя с проживанием стоила 1000$, потом 1500$. А в этом году гостиница вывесила 4300 в неделю!!! Но посредник (укр мамочка с особенком) указывает со своей скидкой 2500$. Это уууужааас как дорого. Да плюс перелет как минимум 1000$ за взрослого. Жеееесть.

 

 

Лошадки тоже не хило стоят. Договорилась с иппотерапевтом в лесниках (виктория мышкина) о консультации. Занятие 200грн. Так что начнем пока только с даней (никиту ну никак не тянем). Планируем 2 раза в неделю, а там как Бог даст...

 

Подумайте про Хаджибей. Не знаю как сейчас, раньше давали путевки бесплатные. Мы ездим уже лет 7 наверное. ИМХО, там очень неплохая школа. Мы не заморачиваемся с путевками, оплачиваем лечение (не знаю как в этом году, предыдущие были гривень 800 за трехнедельный курс). Это только лечение, без питания. У нас есть возможность жить у родственников. Кстати, в Одессе тоже есть дельфинарий, но по нему не подскажу, не занимались. В Хаджибее доступны: грязи, массажи, водные процедуры, электропроцедуры, иппотерапия (короткое занятие, но все-таки), консультации специалистов. Вообщем, имхо, очень достойно. Наверное оптимальный вариант ездить 2 раза в год, но у нас получалось только раз в год. При этом ездим каждый год и еще не разу не пожалели.

 

В вашем возрасте я еще занималась с сыном бобат-терапией (нас учили в Центре Мартынюка на Богатырской. Лично я специалистами этого центра (ортопеды, неврологи, логопеды, психологи) была довольна). Очень неплохие результаты. Ну и плавание. ИМХО-дети маленькие еще: может быть возможно поставить дома надувной бассейн-тогда бы Вы могли заниматься практически каждый день. У меня у сына ММД, фактически это легкое ДЦП. Какие-то шаги мы проходили, но давно (сыну сейчас 13). Спрашивайте, может быть я смогу чем-то помочь. По собственным впечатлениям-главное постоянность. Если у Вас не будет, например,дельфинотерапии, но регулярно будут массажи, зарядки, бассейн-это обязательно даст результаты. Плюс выбрать доктора, которому Вы доверяете и иметь возможность с ним постоянно консультироваться

[Krotik]

С доктором у нас не сложилось.... Я не находила профи с большой буквы. Если спец отличный, то отношение хамское. Или наоборот. И к тому же наша медицина имеет четкие схемы лечения - медикаментозные. По опыту я стала противником. Поэтому пока не нашла адекватного невролога, который бы смог вести деток. Мы в поисках.

 

Бобат терапией я занимаюсь с даней - тоже в центре мартынюка научилась. Хотела бы ездить чаще к специалисту, но это очень накладно и по времени и финансово. Машину гнать туда обратно это 150 км. А занятие всего 20мин.

 

Спасибо форумчанам - вижу денюшку, которая капает на счет. Откладываю на иппотерапию.

 

 

 

Пс: (тоже из сети)

 

Ты выздоравливай скорее,

Заканчивай опять болеть,

Твой мир своим теплом согрею,

Приду в глаза твои смотреть,

В бездонные любви колодца,

Где искрами горит огонь,

Где тучами играет солнце,

И слезы капают в ладонь...

Я обниму тебя игриво,

Сниму с души твою болезнь,

И сердце запоет счастливо,

Ласкаясь глубиною бездн...

[Krotik]

Сейчас у нас курс ЛФК. Дети оооочень устают. Никита, к тому же, простудился. Потому увеличили время занятия данилы и уменьшили его никите. Пришлось сделать перерыв в занятиях в бассейне. Вечером они изза усталости оба жутко капризные. Конечно, хочется еще бОльшую нагрузку дать, но они не тянут.... Я гонюсь за временем, хочу по максимуму его использовать, а оно ускользает

 

[medovik]

Аня, а ЛФК занимается врач? На фотке?

[Krotik]

Позавчера сдох наш старенький магнитофон (отработал 20 лет - один из первых с CD!!!). Лет 10 назад отказал кассетный отдел, лет 5 назад отказало радио, а сейчас и дисковод... Он заменяет нам диктофон во время игр, массажа и лфк.

 

Если вдруг у кого стоит без дела магнитофон с дисководом для дисков - мы будем рады принять в дар или одолжить на длительный срок.

 

 

Еще у меня пару лет как зреет мысль создать сайт, в котором бы я описывала реабилитацию деток и "другую", "особую" жизнь нашей семьи. Но я не знаю ничего в этом. В прошлом году создала страницу на ucoz.ru но потом не получалось размещать мои записи и вскоре изза "неиспользования" ее удалили. Жааалко. Я сохраняла много интересной инфы там. Изза необходимости кручусь верчусь в мире таких же семей и хочу поделиться тем, что знаю я, а также получить полезную инфу от них. Я насобирала много полезных ссылок о видах реабилитации, много ссылок об играх и быте для таких детей.

 

Вобщем, если вдруг кто знает хосты, где можно бесплатно разместить страницу, или знает как создать свой сайт - буду рада любой подсказке и помощи.

 

Были моменты в жизни, когда мне казалось, что я не живу - каждый день был похож на предыдущий. Такой себе "день сурка". Дети никак не развивались, а я занималась домом-детьми-домом-детьми. Моментом отсчета каждый раз становились поездки на реабилитацию. Позже я поняла, что все равно чтото происходит, посто это нужно фиксировать. И тогда появятся другие точки отсчета - дни рождения, визиты друзей, интересная прочитанная статья, вкусные пирожки от бабушки и тп.

 

Добавлено через 1 минуту

Аня, а ЛФК занимается врач? На фотке?

 

Аня, да - очень хороший реабилитолог. Жесткий, энергичный, но эффективный.

 

Добавлено через 9 минут

Вот еще даня на занятии

 

Добавлено через 1 минуту

И никита на последнем занятии в бассейне

 

[Krotik]

Прошлая неделя была аДской! Сначала сильно заболела я - горло, температура и т.д. Потом Папа уехал в командировку. Оттуда приехал и с сильным отравлением попал в больницу. Через пару дней никита с температурой 39,7 и фебрильными судорогами тоже в больницу. Изза этого у него небольшой откат - ходит как буратино - ножки-колышки. Еще авто не заводилось. Оказалось сдох аккумулятор.

Как то пережили. Поэтому не отписывалась в теме.

 

Зато сегодня у дани было первое занятие по иппотерапии!!! Он даже не плакал и не возмущался! Иногда сам выравнивался и сидел прямо - смотрел вперед. Терапевт сказала, что мы таким образом укрепим мышцы спины, а это огромная перспектива для самостоятельного сидения!!!!

Правда, лошадка - Твикси, видимо не ожидала нашего рвения попробовать все позы и взбрыкнула - еле поймали ребенка. Я в шоке была. Терапевт не менее испугалась (хотя виду не подала, но было видно по лицу). Так что я рада, что присутствовала и я и няня. На следующий раз попросила другую лошадку. Поспокойнее.

Занятия в лесниках. Стоимость 200грн за одно занятие. Пока два раза в неделю. Итого 6 занятий в мае. Мы с данечкой будем очень благодарны всем, кто поможет нам их оплатить.

Дефектолог никиты очень настаивает на занятиях иппотерапией и для никиты. Но пока это непосильно .

 

Территория очень красивая - озеро, пару домиков на берегу для отдыха (навес и скамеечки), асфальтированные дорожки, облагороженный лес под парк. Можно приехать, арендовать лошадку и кататься.

 

Вот фото с занятия.

 

Добавлено через 3 минуты

 

[Krotik]

Я только что подписала эту петицию – присоединяйтесь!

 

Олександр Турчинов: Прошу подумати про дітей з ДЦП-підвищення соціальної допомоги, лікування!

 

Эта петиция очень важна и нуждается в нашей поддержке. Нажмите здесь, чтобы узнать больше и подписать петицию:

www.avaaz.org/ru/petition/Oleksandr_Turchinov_Proshu_podumati_pro_ditey_z_DCPpidvishchennya_socialnoyi_dopomogi_likuvannya/?eouaAhb

 

Большое спасибо!

[Nneta]

Анечка, как у Вас дела?

 

Как проходит реабилитация, как успехи у малышни?

Пишите , по возможности, хоть какие-то новости.

[Krotik]

Наконец, собралась с мыслями для новой записи в моей темке.

 

Очень тяжелые были недели. После болезни у Данечки сильный откат. Он гиперчувствителен к звукам и прикосновениям. Подпускает только меня и мою маму (она живет далеко от нас и пожтому видит он ее в лучшем случае на выходных). Когда слышит братиков даже в коридоре - сразу протест и ор до посинения. Стараюсь максимум времени проводить с ним. Почти не занимаемся - протестует.

 

Ездили на лошадках и опять неудача - опять лошадь сбросила даньку. Хорошо, что я после первого раза сильно испугалась и попросила нашего папу поехать с нами на занятие. Он его и поймал. Но у меня был сильный испуг и стресс. Отходила несколько дней. Иппотерапевт в шоке. Обьясняет это только тем, что я (мама) очень боюсь лошадей и когда присутствую рядом на занятии, то лошадь это чувствует и неадекватно реагирует. Отказалась с нами заниматься, тк не может нести ответственность за такие "выбрыки" лошадки. Ну и я в шоке и не хочу рисковать ребенком.

Вместо этого заказала нам овльный мяч и буду заниматься с даней на нем.

 

За это время нашла в киеве центр лечебной педагогики ((ссылка устарела)), который занимается интеллектуальными проблемками у особых деток. Возила малых на консультацию. Дорого, но консультация понравилась. Специалист рассмотрела документы, основательно все расспрашивала, посмотрела на деток. Сказала, что у Дани интеллект сохранен и этов видно по его реакции на мою обращенную речь.

Оказалось, что их центр работает с такими ооочень тяжелыми детками, как данила (хотя я прицельно никиту везла к ней на консультацию).

Договорилась о пробном занятии и если даня не будет протестовать, то будем ездить на занятие 2 раза в неделю.

 

Стоимость 1 занятия 180грн.

 

Разузнала про микрополяризацию мозга в детском отделении на фрунзе 103. Проводитчя под руководством. Чуприкова и его жены. Это стимуляция мозговой деятельности с помощью электроимпульсов (в основном стимулирует речь и интеллектуальную деятельность). Проводится одновременно с электроэнцефалограммой, чтобы увидеть как мозг отвечает на процедуру и чтобы не спровоцировать приступ эпилепсии (судорог).

Очень хочу попробовать провести курс (обычно 10-12 сеансов) для дани. Стоимость 1 сеанса 250грн+300грн (ээг) = 550 грн. Если не делать ээг на каждом сеансе, а через раз (4-5 раз за курс), то обойдется дешевле.

Итого первичная консультация 300грн. 10сеансов 250х10=2500 и 5х300=1500грн. Всего 4300грн.

Пока полагаюсь на добрые сердца неравнодушных людей. Как только соберу сумму - сразу организуюсь с поездками.

 

В июле планируем интенсивную реабилитацию в центре мартынюка (гос реаб центр на богатырской). Пройдем всех профильных специалистов (консультации бесплатно). Даню запишу на занятия с бобат терапевтом (100грн занятие - планирую провести 10), и сенсорную комнату (стоимость та же). Никиту на занятие с эрго-терапевтом (стоимость уточняю) и на групповые занятия по сенсорной интеграции (10 занятий по 50грн).

 

Продолжаем с никитой заниматься у коррекционного педагога - посоветовала летом пробовать социальную интеграцию в садике. Решила попробовать его в частном садике эконяня в с.хотов (где мы учимся у логопеда/психолога). Очень надеюсь, что хоть пару часов в день он выдержит. Стоимость уточняю.

 

 

Наш инструктор по плаванию уволился. Пришлось искать другого инструктора, который н брезгует заниматься с такими детками. Оказалось, что тренер с образованием реабилитолога не зочет заниматься с особятами. Уговорила тренера, которая раньше только по выходным работала. Она была в отпуске. Со следующей недели возобновлЯем.

Пытаюсь уговорить директора дать мне разрешения самостоятельно заниматься с даней в бассейне (в виде исключения). Оказывается, даже имея все справки и под наблюдением тренера - запрещено родителъ заходить в детский бассейн. Но я заметила, что тренер не понимает даню и сам боится его - почти все занятия я перевешиваюсь через борт - пою песни(чтобы даня не боялся), разминаю ему руки/ноги, короче делаю с ним что могу на этом этапе... Но после занятия я как выжатый лимон изза напяжения и неудобной позы. Пошлите мне энергетическую поддержку, чтобы директор согласилась на мой запрос!

 

Как то так и живем....

Всем крепкого здоровья! Берегите себя и своих деток!!!!

 

Добавлено через 10 минут

Еще вспомнила, что несколько лет мне не дает покоя идея создания реаб центра и садика для особых деток с дцп (для аутистов такой садик есть в киеве - дитина з майбутним. С детками занимаются целый день - стоимость 2000$ В мес. - реально там все круто организовано, но не для кошелька "простого смертного"). Пока еще не четко сформировала видение, но работаю над этим. Просто подумала, что раз на фоне полит событий у огромного количества людей пробудилось чувство взаимопомощи и самопожертвования и благотворительности, то, может, с окончанием этих событий это никуда не уйдет?!

Ну и вопрос - где бы искать конкретных спонсоров (скорее инвесторов), которые бы вложились в этот проект? Ведь в будущем он может быть достаточно коммерческим.