a.star Опубліковано: 22 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 22 вересня 2012 Поправляйте, если я ошибаюсь, но: 1.В Законе Украины нет преград для взятия КМ от неродственного донора (все условия соблюдаем, типа дееспособное лицо старше 18 и с согласия - это понятно). Положения Закона «О трансплантации органов и других анатомических материалов человека» от 16.07.1999р., ст. 12,13, 14 Ст. 290 ГКУ закрепляет за каждым совершеннолетним дееспособным физическим лицом «право быть донором крови, ее компонентов, а также органов и других анатомических материалов и репродуктивных клеток» 2. В Киеве уже несколько лет функционирует (ссылка устарела) костного мозга и он проводит пересадку у пациента своих же клеток КМ, а значит может выполнять и от неродственного донора. Вопрос - зачем ехать в Израиль-Германию-Белоруссию, если операции можно делать в Украине? Где здесь закралась преграда? Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
samarind Опубліковано: 22 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 22 вересня 2012 Вопрос - зачем ехать в Израиль-Германию-Белоруссию, если операции можно делать в Украине? Где здесь закралась преграда? В отсутствии банка стволовых клеток. Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
a.star Опубліковано: 22 вересня 2012 Автор Поділитись Опубліковано: 22 вересня 2012 В отсутствии банка стволовых клеток. в принципе, он не нужен для поиска донора за границей и доставки КМ сюда If a country has no national "hub" organization, then the TC (transplant center) may contact BMDW directly for a search здесь - 20,426,924 доноров Международный регистр КМ (BMDW) так в чем же проблема? Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
samarind Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 в принципе, он не нужен для поиска донора за границей и доставки КМ сюда здесь - 20,426,924 доноров Международный регистр КМ (BMDW) так в чем же проблема? Ну и сколько будет стоить материал полученный "от туда"? Хотя, те же белорусы покупают - и ничего. Но там ситуация в отрасли несколько иная. Для вхождения на паритетных условиях в международные банки нужно иметь адекватный объем материала для возможного обмена и тут есть своя регламентированная система - сколько нужно иметь материала готового (хранящегося в дьюарах), сколько должно быть в реестре потенциальных HLA-типированных доноров. Этого нет. ПС А вы хотели бы чтобы лично ваш HLA фенотип стал известен кому-либо в этой стране? ППС Не поверите - 10-ть лет тому назад детально прорабатывал этот вопрос (ТСККМ) и даже раздел в книжице по этому поводу написал. Ну и? И никому ничего особо не надо. ПППС Первым разделом на котором учился грызть английский как раз и был раздел ТСККМ Детской гематологии незабвенных Натана и Оски. Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
a.star Опубліковано: 23 вересня 2012 Автор Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 Ну и сколько будет стоить материал полученный "от туда"? Хотя, те же белорусы покупают - и ничего. Но там ситуация в отрасли несколько иная. будет стоить примерно 20 тыс. долл. и те же белорусы, имея банк КМ с 4 тыс. доноров, не воспользовались еще ни разу! 900 ТКМ на материале "от туда". нам тоже надо менять ситуацию в отрасли! Добавлено через 6 минут Для вхождения на паритетных условиях в международные банки нужно иметь адекватный объем материала для возможного обмена и тут есть своя регламентированная система - сколько нужно иметь материала готового (хранящегося в дьюарах), сколько должно быть в реестре потенциальных HLA-типированных доноров. Этого нет. согласна, у нас нацбанка КМ как такового нет. НО! почему нельзя обратиться не на паритетных условиях? почему нельзя просто заплатить, ведь на их сайте же так написано или я чего-то не понимаю? А вы хотели бы чтобы лично ваш HLA фенотип стал известен кому-либо в этой стране? в чем риск? Ну и? И никому ничего особо не надо Надо, Дмитрий Викторович! Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
samarind Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 .... нам тоже надо менять ситуацию в отрасли! Помните - как у В. Высоцкого "Была пора я рвался в первый ряд, но это все от недопонимания". И кому это надо? Родителям пациентов - возможно. Врачам - ну да (только они как мышки молчат). А там, тем, кто сверху - зачем оно им? ... НО! почему нельзя обратиться не на паритетных условиях? почему нельзя просто заплатить, ведь на их сайте же так написано или я чего-то не понимаю? .... Естественно можно и нужно. И многие так работают, параллельно создавая свои банки/реестры, то что уже обсуждалось ранее. Вот только кому лично из тех кто наверху это надо? Кто понимает что, зачем и почему? Пожив здесь заражаешься пессимизмом. в чем риск? В том, что кому-то возможно потребуется ваше сердце или комплекс сердце/легкие или кишечник или печень/почки с лучшей ,чем в среднем по статистике, приживаемостью. Надо, Дмитрий Викторович! Кому????? Неужели????? Я, в свое время (а это было давным-давно, что начинаешь сомневаться в том, а со мной ли это было :D) распределялся как раз в отделение ТКМ при Охматдете (оттуда кое-какие корни понимания проблемы, ну и интерес к происходящему ). Но не проработал там и дня - по пришествии с красным дипломом и горящими глазами (ну да чувак начитался Оски и готов прям сразу в бой ) был тогдашним руководством выставлен за дверь, они хотели видеть меня или в лаборатории или в патанатомии. То отдельная история про кабинетные игры, но пешкам/солдатам судьбу они могут поломать конкретно. Я выжил, не попав ни туда ни туда, набив шишек и приобретя бесценный жизненный и врачебный опыт. Спустя много лет отделение по аллотрансплантации СККМ таки начало работу (год-два тому назад), да и то в режиме ТКМ от HLA-идентичного родственного донора, до этого была аутотрансплантация (но её настоящей трансплантацией назвать сложно - нет необходимости в HLA типировании, практически нет проблем с приживлением и реконституцией). Резюме - в этой стране мозги системе не нужны , а толковый врач семью прокормит. Поэтому я живу своей жизнью - (в том числе, по необходимости листая последнее издание детской гематологии Фила Ланзковского - классно пишет мужик, четко и по сути), получая удовольствие от работы и хорошей литературы . А система функционирует сама по себе . Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
Бутуз Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 Надо... Я вижу, война для Вас не закончилась? В этой я готов повоевать. Добавлено через 12 минут Поэтому я живу своей жизнью... .... но кошечки где-то там, в глубине души, скребут. :D 1 Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
samarind Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 .... .... но кошечки где-то там, в глубине души, скребут. :D Не, не кошки точно (я кошек хорошо знаю ) - так мышки изредка или наверное уже тараканы :lol:. ПС Ну есть так, на всякий случай "Blood and Marrow Transplant Handbook Comprehensive Guide for Patient Care" 2011 года, но это скорее в плане готовности к ведению пациентов, которым выполнена ТКМ "на стороне". Начинать здесь сейчас что-то в медицине с 0 при дефиците средств, кадров, подставляя свою ж...у проверяющим всех мастей - как-то не комильфо. Даже если речь идет о частном мед.центре - без солидной крыши (а если с крышей то сколько останется себе?) - смысла нет. Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
Crash m.d. Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 Естественно можно и нужно. И многие так работают, параллельно создавая свои банки/реестры Но, может быть, обычному человеку, в индивидуальном порядке можно обратиться в специализированное мед.учреждение у нас. Сделать HLA типирование ( можно ведь и расходники для типирования за свои деньги купить и услуги лаборатории оплатить), предоставить руководству трансплантационного центра результаты, заставить написать запрос о предоставлении нужного донорского материала, оплатить этот материал и затраты на транспортировку? Или в нашем законодательстве есть что-то, препятствующее перемещению материалов для трансплантации через границу? Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
samarind Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 Но, может быть, обычному человеку, в индивидуальном порядке можно обратиться в специализированное мед.учреждение у нас. Сделать HLA типирование ( можно ведь и расходники для типирования за свои деньги купить и услуги лаборатории оплатить), предоставить руководству трансплантационного центра результаты, заставить написать запрос о предоставлении нужного донорского материала, оплатить этот материал и затраты на транспортировку? Или в нашем законодательстве есть что-то, препятствующее перемещению материалов для трансплантации через границу? Ну и? Финал. Есть зав.блоком ТКМ у которого на руках данные HLA-типирования пациента выполненные где-то "на стороне", есть материал доставленный откуда-то "со стороны" и вот он/она стоит на рубеже принятия решения. Начинать протокол ведущий к миелоабляции - это закрыть за собой дверь. Дороги назад нет. А если где-то какая-то нестыковка - так это смерть пациента. И кто будет виноват? Плюс, кроме материала нужно много чего еще в плане обеспечения - откуда? А если необходима повторная процедура, причем возможны варианты как от того же самого донора, так и от другого (ситуации разные бывают - все в мануалах прописано). А если есть необходимость в 3-й процедуре? А ресурсов нет? А время-то оно бежит неумолимо. Поэтому при отсутствии ресурсов заниматься ТКМ это авнтюризм. Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
Crash m.d. Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 Что значит " на стороне"? Если сделать типирование в сертифицированной лаборатории, то ответственность за результаты анализа лежит на этой лаборатории. Материал, полученный "со стороны" как бы и не "со стороны получен", а в результате запроса, отправленного той же клиникой, где будет проведена ТКМ. То есть зав.блоком может защититься юридически, плюс информированное согласие пациента ( хотя согласен, головной боли никому не хочется). Вопрос повторных трансплантаций - все же, 20 тыс.долл, даже 3 раза подряд, это реальные деньги ( более реальные, чем, например, 280 тыс). Ну, а сидеть и ждать смерти, что, лучше авантюризма? 2 Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
samarind Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 Что значит " на стороне"? Если сделать типирование в сертифицированной лаборатории, то ответственность за результаты анализа лежит на этой лаборатории. Материал, полученный "со стороны" как бы и не "со стороны получен", а в результате запроса, отправленного той же клиникой, где будет проведена ТКМ. Ну вот - кто-то готов лично отвечать за какие-то нестыковки связанные с лабораториями? Если - т-сссс - бывают расхождения в генотипировании гепатита С, что хотя и неприятно, но не фатально. По поводу лабораторий - сдается мне у них не плохая крыша - насколько эффективно будет разбирательство. ... Вопрос повторных трансплантаций - все же, 20 тыс.долл, даже 3 раза подряд, это реальные деньги ( более реальные, чем, например, 280 тыс). Ну, а сидеть и ждать смерти, что, лучше авантюризма? Вы не поняли 20 тыс. у.е. это только материал для одного реципиента - а все остальное включая препараты крови, антибиотики, противогрибковые, расходники и т.д. и т.п. это еще где-то 20-30 тыс.у.е. - вот примерная себестоимость этой процедуры в ценах десятилетней давности. По поводу авантюризма - есть оправданный риск, а есть риск без оправдания. Так вот, хорошо когда есть уверенность в правильности HLA-типирования реципиента, уверенность в материале, а лучше -перепроверка того, что прислали + гепатиты и ВИЧ - а так, на всякий случай. Плюс есть доступ ко всему необходимому включая ну, к примеру, тот же Кубицин. Да еще возможность захода на 2-й круг. Замечательно - можно работать - а нет - авантюризм. И точка всегда одна - зачем брались если не получилось. А если еще статистику выживаемости вспомнить - то требования по обеспечению не покажутся чрезмерными. Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
Crash m.d. Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 Вы не поняли 20 тыс. у.е. это только материал для одного реципиента - Да, понятно, если учесть все остальные расходы, то сумма может быть выше в 2-3 раза. Тем не менее, это дешевле, чем лечение за границей. Замечательно - можно работать - а нет - авантюризм. Если настрой серьезный, то можно взять и переделать анализы донорского материала на все инфекции и повторить типирование. И взять в консультанты человека, который " в теме", Вас , например. Даптомицин, по-моему стоит около 150 долл. за флакон. Не знаю, сколько его необходимо ( и будет ли необходимо вообще), но даже за месяц это 4500 долл ( не знаю, какова длительность его применения в случае необходимости у пациентов , перенесших ТКМ). То есть, теоретически, можно рассчитывать, что соблюдение описанных Вами условий потребует бюджета около 60-80 тыс. Считаю, что это все равно лучше, чем ждать, когда кто-нибудь оплатит лечение за рубежом. 1 Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
a.star Опубліковано: 23 вересня 2012 Автор Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 А там, тем, кто сверху - зачем оно им? они не видят возможность получать сверхприбыли на операциях по 150-200 тыс. долл как в соседних постсоветских гос-вах на медтуризме? Добавлено через 2 минуты распределялся как раз в отделение ТКМ при Охматдете ооо Добавлено через 3 минуты Начинать здесь сейчас что-то в медицине с 0 при дефиците средств, кадров, подставляя свою ж...у проверяющим всех мастей - как-то не комильфо. Даже если речь идет о частном мед.центре - без солидной крыши (а если с крышей то сколько останется себе?) - смысла нет. я помню Вашу позицию по этому поводу и если бы не растягивание на года и невозможность реально предсказать будет ли межгосударственное соглашение работать и финансироваться, то можно было бы и на этом варианте настаивать... Добавлено через 6 минут И точка всегда одна - зачем брались если не получилось. а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"? Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
-=Белка=- Опубліковано: 23 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 23 вересня 2012 а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"? kotik83, я понимаю вашу горечь, но тут уж слишком радикально. Мою маму вылечили от онкологии здесь, на Верховинной. Две операции, золотые руки хирурга и нами заказанные из Италии препараты. Это, конечно, разные проблемы. Но лейкозы имеют плохой прогноз не только тут, а и за рубежем в цивилизации. Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
Бутуз Опубліковано: 24 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 24 вересня 2012 а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"? Потому, как в случае с ребенком у врача высока вероятность быть найденным удавленным в собственном гараже. Добавлено через 18 минут Мою маму вылечили..... А скольких просто обобрали до нитки перед смертью? Знаем ли мы более богатую прослойку врачей, чем онкологи? Гинекологи нервно курят в сторонке. С чего бы? Не от того ли, что "коровы" перед смертью доятся особенно легко? 1 Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
a.star Опубліковано: 24 вересня 2012 Автор Поділитись Опубліковано: 24 вересня 2012 (змінено) но тут уж слишком радикально. радикально - это ноги в руки и за бугор. зато живы остались бы. хотите подробностей почему именно так? лучше родственников описать происходящее в Охматдете я не смогу. почитайте на ФБ пост (сегодня кстати малышке было бы 4 года)... у врача высока вероятность быть найденным удавленным в собственном гараже Мою маму вылечили от онкологии здесь, на Верховинной. а моего близкого друга год назад нет. интересная там история была - парню 30 лет, ставят рак ЖКТ (не помню точного названия), делают операцию по удалению опухали. год человек мучается страшными болями, тошнотой и т.д., а когда приходит на обследование, то оказывается у него опухаль была неоперабельной и ее даже не удалили - просто разрезали и зашили и НИЧЕГО не сказали пациенту! человек потерял год и умер в страшных болях... "Господа, вы -звери" (с) Добавлено через 2 минуты Но лейкозы имеют плохой прогноз не только тут, а и за рубежем в цивилизации. пусть поправляют меня если не права, но разные варианты онкогематологии имеют разные прогнозы. наш МОЗ заявил о 168 смертях за год тех, кто нуждался в ТКМ (около 300 новых ежегодно). в общем они говорят о выживаемости 50-55% по всем видам. на Западе - до 80%. Змінено 24 вересня 2012 користувачем a.star Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
-=Белка=- Опубліковано: 24 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 24 вересня 2012 лучше родственников описать происходящее в Охматдете я не смогу. Охмадет вообще славиться своими ужасами и обдираловкой. Там за операцию, которая стоит 2 возьмут 5-8 и не перекрестятся. А моим знакомым там дочке поставили диагноз и начали лечить, но перегнули палку и так напугали родителей, что они обратились в Питерскую клинику, где им сказали, что ребенок здоров и никакого лейкоза у нее нет. Там другая болячка, которая довольно просто лечиться. Но химией девочку чуть не убили. Добавлено через 3 минуты А скольких просто обобрали до нитки перед смертью? Знаем ли мы более богатую прослойку врачей, чем онкологи? Гинекологи нервно курят в сторонке. С чего бы? Не от того ли, что "коровы" перед смертью доятся особенно легко? Согласна. Мамину подругу обобрали до нитки (а там было, что взять) и не вылечили. И тем не менее, ведь там, как и везде, есть посредственности и мошенники, а есть талантливые и нормальные люди. Поэтому важны рекомендации. Добавлено через 6 минут а моего близкого друга год назад нет. интересная там история была - парню 30 лет, ставят рак ЖКТ (не помню точного названия), делают операцию по удалению опухали. год человек мучается страшными болями, тошнотой и т.д., а когда приходит на обследование, то оказывается у него опухаль была неоперабельной и ее даже не удалили - просто разрезали и зашили и НИЧЕГО не сказали пациенту! человек потерял год и умер в страшных болях... "Господа, вы -звери" (с) И моего 30 летнего друга не смогли вылечить даже за границей. Тоже неоперабельная опухоль рядом с сердцем. Умер за 4 года. Правда, его не мучили разрезами. Врачи - тоже люди. Местами хорошие, добрые, человечные, профессионалы, а местами злобные, жадные, бездари. Всех под одну гребенку нельзя. Как и в любой другой сфере. 1 Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
Бутуз Опубліковано: 24 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 24 вересня 2012 И тем не менее, ведь там, как и везде, есть посредственности и мошенники, а есть талантливые и нормальные люди. Поэтому важны рекомендации. Чьи рекомендаци? Я с моими знаниями и связями не смог собственной жене гинеколога адекватного найти, чего уж говорить про среднестатистического пациента... Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
samarind Опубліковано: 24 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 24 вересня 2012 ..... а зачем наши врачи берутся за онкобольных, если нет лекарств, нет диагностики, нет точного диагноза и не говорят о том, что есть альтернатива их (извините) "лечению"? Не знаю. Здесь толкового химиотерапевта клиники днем с огнем ищут. А вы говорите - современные достижения. Современная онкология штука весьма динамичная, протоколы постоянно обновляются, спектр препаратов огромен и постоянно расширяется. Но это там, в мире - а здесь - ну да, хирурга, оперирующего онколога еще можно здесь встретить, а с остальным - проблема. Добавлено через 2 минуты Потому, как в случае с ребенком у врача высока вероятность быть найденным удавленным в собственном гараже. ..... Неисправимый оптимист . Неужели это что-то решит??? Ну там в плане мозгов/рук растущих из нужного места. Ну будет еще одни эпизод противостояния врачи/общество - и кому от этого станет легче????? Добавлено через 5 минут они не видят возможность получать сверхприбыли на операциях по 150-200 тыс. долл как в соседних постсоветских гос-вах на медтуризме? Святая простота. Для того чтобы зарабатывать на медтуризме чиновник должен быть уверен что его через 2-3 года не снимут. И сколько у нас министров за последние 10 лет поменялось ? Развивать проекты в долгосрочной перспективе могут позволить лишь неизлечимые оптимисты :D. Добавлено через 19 минут .... ооо ........ Я пытался понять как этот смайл ко мне относится - сорри - не понял . Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
-=Белка=- Опубліковано: 24 вересня 2012 Поділитись Опубліковано: 24 вересня 2012 Я пытался понять как этот смайл ко мне относится - сорри - не понял . Этот смайл не вам, а Охмадету. Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
a.star Опубліковано: 24 вересня 2012 Автор Поділитись Опубліковано: 24 вересня 2012 Этот смайл не вам, а Охмадету. святая правда Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
a.star Опубліковано: 4 жовтня 2012 Автор Поділитись Опубліковано: 4 жовтня 2012 вчера сюжет вышел о ТКМ: Посилання на коментар Поділитися на інших сайтах More sharing options...
Рекомендовані повідомлення
Створіть акаунт або увійдіть у нього для коментування
Ви маєте бути користувачем, щоб залишити коментар
Створити акаунт
Зареєструйтеся для отримання акаунта. Це просто!
Зареєструвати акаунтУвійти
Вже зареєстровані? Увійдіть тут.
Увійти зараз