Пошук по сайту

Уважаемые дамы и господа, доброго Вам времени суток, решил и я поделиться своим опытом и счастьем. Зовут меня Миша, 39 лет, живу в г. Николаеве и я папа. История моя практически ничем не отличается от многих подобных. Жена Катя (хотя официально это не так) забеременела (второй ребенок), и ничто не предвещало "беды". На третьем месяце врачи поставили диагноз - центральное предлежание, рекомендовали ложиться на сохранение и с этого момента началось... 3 месяца периодических переездов из одной больницы в другую и в одно прекрасное утро, на 26 неделе беременности я стал отцом, было это почти 8 лет назад (как быстро летит время). Родилась девочка с весом 1,050 гр. Неделю держали в реанимации, когда жена уже более менее была готова (слава богу жива осталась, с таким диагнозом во время беременности оказывается последствия могут быть крайне печальные), её выписали, а ребёнка перевели в отделение для недоношенных в котором мы донашивались еще 2,5 месяца. С именем не особо торопились, были разные мысли, по итогу решили назвать Верой и верили. Самое интересное, что на момент обещанного конца света в 2012 году, вес ребёнка, а взвешиваться надо было каждый день утром и вечером, был 2012 гр. Время летело, моя девочка росла, развитие у таких детей замедленное, каждый месяц ходили на УЗИ, в следствии кислородного голодания была поражена левая часть мозга. В 1,5 года стало понятно что что-то не так, еще не сидела, только стала голову более менее поднимать, зато уже училась разговаривать). С головой все в порядке, умище не пострадал. К 2-ум годам поставили диагноз ДЦП - нижний спастический парапарез (проблемы с ногами), оформили инвалидность и начались походы по больницам, реабилитационным центрам. В 5 лет врач-невролог направила на консультацию к ортопеду с рекомендациями на операцию, ходить Вера все еще не могла и начинались деформации костей на обеих стопах. В 6 лет сделали операцию на левой ноге, она была намного хуже правой, 3 недели в больнице и еще месяц в гипсе. За это время правая ножка сделала финт ушами и стала еще хуже левой до операции. Планировали вторую операцию, но не срослось. Здоровье подкачало, часто болели, весной сделали прививку, начались аллергические реакции, вроде попустило. Прошлым летом отправил дочь с мамой на море, в итоге вместо оздоровления, до осени лечились. Из-за недоношенности добавилась катаракта, пока операцию не назначают, зрение скачет, недавно прописали очки, пока только во время работы (чтение, письмо). Однако пора было задуматься об образовании, мы подали документы в школу на инклюзию, и 1-го сентября пошли в первый класс. В общении с одноклассниками проблем нет, всех людей мы любим, а все любят её). Осенью вторая операция, уже на правую ногу. В этот раз в гипсе были всего 3 недели, дальше разработки, центры... Сквозь кровь (папину и мамину), пот и слёзы Веры - первые шаги. Нашему счастью не было границ, но это только начало пути. Самостоятельно перемещаться всё ещё не может, боится, боремся со страхом. Все конечно впереди и последующий путь еще очеееень длинный и коварный, гарантий нет никаких. Дочь растёт, а с ростом могут быть рецедивы. Нужны постоянные занятия ЛФК, разработки, массажи. Самое лучшее для таких детей, особенно после операций - это локомат (специальный аппарат, который учит ходить правильно). У нас в Николаеве, в реабилитационном центре есть такой аппарат но не работает, нужны комплектующие, которых в Украине нет. Планируем осенью в Одессу, в "Дом Ангела", там локомат рабочий. Этим летом благополучно, впервые и бесплатно попали в клинику Козявкина, спасибо Обл. совету. Очень положительная динамика, рекомендации на посещение этого учреждения - раз в три месяца, полный пансион стоит 30к грн., при этом сам курс лечения 16к грн. Деньги вроде и небольшие, а пенсия на ребёнка-инвалида 1800 грн. По новым законам на таких детей выделяют от 16к до 26к грн., в зависимости от категории, на год. Которые можно тратить в подобного рода центрах, учитывая расценки и рекомендации, просто пыль, но как говориться: "С паршивой овцы - хоть шерсти клок" :D. В этом году деньги потратим на "Дом Ангела". Жена в сентябре идёт работать в школу, помощником учителя, образование позволяет, зарплата та же (минималка), а дочь под присмотром и эффект другой, мама всё таки. Я после почти 15 лет труда верой и правдой на заводе - уволился два месяца назад. Из положительного был опыт, продолжительность рабочего дня 7 часов и сменный график работы, что позволяло мне три недели полноценно уделять время для реабилитации дочери. Сейчас, дочь мало помалу ходит, на руках носить не надо, а я ищу себя в других направлениях, годы конечно уже не те. Думал ехать на заработки, пока отложил, потребность в носильщике всё ещё есть, да и проблемы со спиной присутствуют, как бы потом уже меня лечить не пришлось. Жена, с недавнего времени, ведет страницу на Facebook, заходите. P.S. Учитывая что раздел посвящён помощи ближнему добавлю номер карты ПБ, если кто желает помочь не откажемся. Будем собирать на новый курс реабилитации в клинике Козявкина, для многих его метод - единственная надежда научиться самостоятельно ходить. В очередь на бесплатную путёвку в обл. совете мы стали, выделяют около 50 на год, а детей с инвалидностью, требующих реабилитации в Николаевской области, в разы больше, думаю отправить их зимой (январь, февраль), пока будут действовать льготы на проезд. На любые Ваши вопросы отвечу с удовольствием, поделюсь опытом и информацией. Заранее спасибо всем за внимание, понимание и помощь, здоровья Вам и Вашим детям. P.S.S.